今年两会期间，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁提交的一份关于罕见病支付机制的相关提案引起了与会代表与全社会的广泛关注。提案建议将罕见病高值药的医疗保障试行省级统筹，经验成熟后应进行国家统筹，同时呼吁更多人关注罕见病患者。

        据统计，全球有6000-8000种罕见病，影响人群约4亿，但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。由于治疗罕见病的药物研发成本高、使用患者少，因此价格十分昂贵。媒体报道显示，我国罕见病患者约有2000万人，每年新生儿罕见病患者超过20万人，患者家庭往往需要面对高昂的医疗费用。

        全国政协委员丁洁

        丁洁表示，由于现阶段我国仍存在地区间经济发展不平衡、医疗保障水平差异较大、罕见病患者分布不均等问题，罕见病高值药还不适宜在全国范围内统一医疗保障政策和支付标准。除建议各省针对本省罕见病患者情况与医保资金条件，对罕见病用药保障机制进行探索，试行省级医保统筹之外，她还建议用商业保险的形式来对患病概率小、经济负担高的罕见病病种及高值罕见病用药进行医疗保障。

        在2020年全国两会期间，丁洁就联合其他多名全国政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，旨在逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制，包括建立《第一批罕见病目录》与建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。

        在多位代表提出相关提案与呼吁的同时，国内不少企业和组织也相继加入罕见病社会综合支持体系中。2月27日，京东健康发布了“罕见病关爱计划”，京东大药房罕见病关爱中心与京东健康罕见病关爱基金同步启动，二者从药品供应、医疗服务和罕见病支付三方面帮助解决罕见病患者缓解三大困境——就诊难、负担重、用药难。

        据了解，京东健康“罕见病关爱计划”致力于通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题。

        可以预见，在代表委员、媒体与企业的多方关注下，国内罕见病医疗问题将被更多人关注。而随着更多像京东健康一样的“互联网+医疗健康”平台的加入，罕见病多方共付机制和多层次社会综合保障体系将更上一个台阶，罕见病患者的治疗水平与经济负担也将进一步改善。

《电鳗快报》